做为一个中国人要靠美国的医药公司赠药活着! 这是谁在抽谁的脸?
故事 每年300万药费维持生命
22岁的刘超(化名)是罕见的戈谢氏病患者，病征是肚子大如孕妇，腹痛、骨痛、贫血等。
1岁半时，刘超出现病征，3岁时，他已行走困难，大腹便便。他随着父母辗转全国各地的医院，却被告知“这种病我们国家没有药”。
刘超6岁那年，他的母亲获悉，美国健赞公司有治疗戈谢氏病的药，“有药可治”让一家人看到了希望。
1480美元一针，两周打一次，一个月12针，刘超的父母顶着巨大的经济压力坚持给孩子治病，来自社会的数十万元善款很快花光。
只要停药，孩子的生命就会受到威胁。幸运的是，她正在享受健赞公司的赠药，至今已11年。一旦捐赠终止，高额的药费将无法报销。
如今，刘超已在本市某大学就读，但未来的治疗仍是刘超一家最担心的问题。毕竟每年数百万元的药费，并非个人所能承担。
当听说启动宣传月活动时，刘超的母亲有种想哭的冲动，经历了那么多年的孤军奋战，看到罕见病人群终于有人关注了，她很欣慰。
他山之石
美国：1983年颁布了《罕见病用药法》，对罕见病临床研究费用减免税金，并提供研究资助，罕见病患者享有政府医疗保健计划和商业保险双重保障。
中国台湾：2000年颁布《罕见病防治及药物法》，患者使用的药物及维持生命所需的特殊营养品费用施行全额报销。
你知道中国的罕见病患者现在的生存状况吗? 有钱\有药你就可以活,没钱没药你就躺在床上受折磨! 没钱没药你就死吧! 国内这个地方就是块空白,没人管你! 国内没有药,用一支进口药拿来救命还要为国家上缴17%的税!1320元一支的药里面就包含了税款近200元! 这种弱示群体中的弱示群体用来救命的药都在抽税,这种钱国家都好意思赚........
美国的公司来中国的蔬菜加工基地,加工厂,检查中国员工的工作时间\劳动保障 你觉的这是在抽我们中国人的耳光吗?
做为一个中国人要靠美国的医药公司赠药活着,11年了! 做为一个中国人脸不感到红吗?还有尊严吗? 做为政府,不觉的羞愧吗?(要知道还有很多人没有这么幸运的被美国医药公司赠药!看看 杨志强夫妇献血救子11年)
虽然"这需要时间,以后可以会逐步的完善" 那将是一个多漫长的等待,等待的过程上要死多少人?
