红灯记

http://orientaldaily.on.cc/cnt/china_world/20110321/00178_002.html

【本报讯】内地估计有上千万名罹患罕见疾病的患者，因无能力负担高昂药费而被迫等死。目前，内地对罕见疾病药物的研发呈空白状态，患者药物全部依靠外国进口，但价格高昂，普通百姓根本无力承担。

药商不愿研发相关药物

中华慈善总会罕见病救助办公室表示，因研发药物的成本高、成功率低，而罕见疾病的患者不多。加上内地官方未大力鼓励，内地药厂于无利可图的情况下，并不愿意针对“戈谢病”等罕有疾病的药物进行研发。

以“戈谢病”为例，内地估计目前有一百三十四名患者，每人年均需购买外国药物二十万美元（约一百五十六万港元），不少病人需向中华慈善总会求助。该组织亦称，中国政府亦需承担一定责任，对这类药物的研究、引进、生产及销售，全部没有配套支持。

中华慈善总会指出，中国官方未针对各类罕见疾病的患者人数进行统计，但根据世界卫生组织（WHO）的相关资料推估，中国各类罕见病患者超过一千万人。